Termin autyzm wciąż wydaje się tajemniczy i czasem może wywoływać lęki lub obawy. Budzi wiele emocji i rodzi liczne pytania, nie tylko dla osób z zewnątrz, ale także dla naukowców, którzy nieustannie poszukują jego przyczyn, które wciąż pozostają niewyjaśnione. Obecnie wiadomo, że autyzm ma zarówno podłoże genetyczne, jak i środowiskowe, ale nie ma jednego czynnika, który bezpośrednio prowadziłby do jego wystąpienia. Autyzm często kojarzony jest z izolacją od świata zewnętrznego, niezwykłością czy wręcz geniuszem związanym z syndromem Sawanta. Nie ulega wątpliwości, że sposób funkcjonowania i interpretowania świata przez osoby z autyzmem różni się od tego, jak postrzegają go osoby neurotypowe. Autyzm może zadziwiać i fascynować, ale jednocześnie sprawiać spore trudności w codziennym życiu społecznym.
Autyzm to zaburzenie neurorozwojowe, związane ze zmianami w budowie i funkcjonowaniu mózgu. Wbrew niektórym informacjom, nie jest to choroba nabyta ani leczona farmakologicznie. Jest to zaburzenie trwałe, ale dzięki plastyczności mózgu i oddziaływaniom terapeutycznym może zmieniać się w czasie, niekoniecznie uniemożliwiając prowadzenie szczęśliwego i samodzielnego życia.
Autyzm przybiera różne formy, takie jak autyzm dziecięcy, atypowy i zespół Aspergera. Pierwsze objawy mogą występować już w pierwszym roku życia, choć nie zawsze. W autyzmie dziecięcym objawy powinny być widoczne przed 3. rokiem życia. Przykłady to:
- rzadki lub brak uśmiechu społecznego (pojawiający się około 2-3 miesiąca życia),
- słaby kontakt wzrokowy,
- brak gestu wskazywania palcem na interesujące przedmioty lub zjawiska,
- ograniczone zainteresowanie kontaktami z ludźmi, ich twarzami i słaba komunikacja z otoczeniem.
W miarę jak rosną wymagania w rozwoju, można zauważyć coraz więcej istotnych objawów. Ważne jest jednak, aby pamiętać, że każdy człowiek ma swoje cechy osobowości i temperament, które go wyróżniają. Autyzm może przyjmować różne formy u różnych osób, dlatego ważne jest, aby diagnoza nie przesłaniała postrzegania osoby tylko przez pryzmat autyzmu.
W przypadku wystąpienia objawów autyzmu przed 2. rokiem życia, diagnoza może być postawiona. Z punktu widzenia terapeutycznego, im wcześniej zostanie postawiona diagnoza, tym szybciej dziecko otrzyma wsparcie, co zwiększa szanse na lepsze funkcjonowanie w przyszłości. Jeśli objawy pojawiają się po 3. roku życia, mówimy o autyzmie atypowym. Nieoficjalnie rozróżnia się również osoby wysoko- i nisko-funkcjonujące, czyli takie o nieco niższym ilorazie inteligencji oraz te z niepełnosprawnością intelektualną. W przypadku osób z zespołem Aspergera iloraz inteligencji jest w normie lub na jej granicy. Osoby z zespołem Aspergera mogą szybciej uczyć się zachowań społecznych, dlatego często postrzegane są jako osoby z łagodniejszą formą autyzmu.
Dorosłe osoby poddane diagnozie również muszą spełnić te same kryteria, biorąc pod uwagę ich rozwój i obecność objawów w określonych obszarach.
Podczas diagnozy osób z autyzmem do końca 2021 roku, ze względu na obowiązującą klasyfikację ICD-10, analizowane są trzy obszary funkcjonowania dziecka: komunikacja, interakcje społeczne oraz stereotypowe wzorce zachowań i aktywności. Te trzy obszary nazywane są triadą autystyczną. W nowszej klasyfikacji ICD-11 będziemy mówić o zaburzeniach ze spektrum autyzmu i tylko dwóch obszarach deficytów: 1) komunikacji i interakcjach społecznych oraz 2) stereotypowych wzorcach zachowań. Ze względu na często nakładające się na siebie deficyty w komunikacji i interakcjach społecznych, połączono je w jedną grupę.
Ponadto, zniknie podział na autyzm i zespół Aspergera, zastąpiony przez podział ze względu na nasilenie zaburzenia i intensywność wymaganych oddziaływań terapeutycznych.
W przypadku autyzmu możemy zaobserwować współwystępujące zaburzenia, takie jak fenyloketonuria, zespół łamliwego chromosomu X, stwardnienie guzowate oraz napady drgawkowe. Autyzm może również współistnieć z innymi chorobami psychicznymi, takimi jak ADHD, niepełnosprawność intelektualna, zaburzenia lękowe, depresja czy nadwrażliwość na różnorodne bodźce, takie jak dźwięk, wzrok czy dotyk.
Komunikacja ze światem zewnętrznym jest kluczowa dla rozpoznawania, uczenia się oraz zaspokajania naszych podstawowych potrzeb, w tym emocjonalnych. Brak komunikacji prowadzi do ogromnej frustracji i utrudnia nawiązywanie oraz utrzymanie relacji społecznych. W przypadku autyzmu, komunikacja to jedna z głównych sfer, w których występują deficyty. Obserwacja komunikacji w kontekście autyzmu obejmuje poszukiwanie trudności w odbieraniu, nadawaniu i rozumieniu komunikatów werbalnych (słownych) oraz niewerbalnych (związanych z ciałem).
U osób z autyzmem rozwój mowy często jest opóźniony, a dzieci nie gaworzą i późno wypowiadają pierwsze słowa. Komunikacja pojawia się przed okresem werbalnym i wymaga zrozumienia, że są potrzebne co najmniej dwie osoby – np. dziecko i ktoś inny. To zrozumienie społeczne prowadzi do poszukiwania innych sposobów komunikacji, gdy słowa nie wystarczą. U osób neurotypowych dzieje się to intuicyjnie, co sprawia, że dzieci neurotypowe odwracają głowę w stronę opiekuna, aby nawiązać kontakt wzrokowy i upewnić się, że są zauważone.
Jednak w przypadku autyzmu, typowe metody komunikacji, takie jak gesty, nie są charakterystyczne. Osoby z autyzmem często używają rąk, aby wskazać przedmioty, które chcą, ale nie próbują nawiązać kontaktu wzrokowego ani korzystać z komunikacji niewerbalnej. Nie rozumieją, jaka funkcja stoi za komunikacją, co prowadzi do braku wykorzystania tej umiejętności.
Interakcje społeczne są kolejnym obszarem, w którym osoby z autyzmem doświadczają deficytów. Interakcje te odgrywają istotną rolę w naszym życiu, pomagając nam przetrwać, chronić się, otrzymać wsparcie w trudnych chwilach, budować poczucie bezpieczeństwa, kształtować naszą tożsamość i dostarczać bogactwo emocji i doświadczeń. Dlatego kompetencje i umiejętności społeczne są tak ważne.
Wśród pierwszych objawów zaburzeń w sferze interakcji społecznych, wynikających z obniżonych kompetencji, można wymienić:
- brak komunikacji za pomocą gestu wskazującego palcem,
- nieśledzenie wzrokiem drugiej osoby, aby zrozumieć i dostrzec, czym się interesuje,
- brak komunikacji niewerbalnej mającej na celu utrzymanie interakcji z innymi.
W tej dziedzinie można zauważyć słabe zainteresowanie innymi ludźmi i rówieśnikami, preferowanie samotnej zabawy, trudności w nawiązywaniu interakcji rówieśniczych i społecznych, co często skutkuje ich brakiem lub ograniczoną liczbą. Utrzymanie relacji jest również trudne z powodu braku wzajemności i słabego zainteresowania drugim człowiekiem oraz nieadekwatnych reakcji emocjonalnych do sytuacji.
Trudności związane z teorią umysłu obejmują nieumiejętność wczuwania się w perspektywę innych, dostrzegania i rozumienia ich intencji, a także własnych i cudzych stanów emocjonalnych. Teoria umysłu jest podstawą naszych relacji społecznych i rozwija się na ich tle, dlatego terapia osób z autyzmem często koncentruje się na treningu umiejętności społecznych, gdzie możliwe jest uczenie się i ćwiczenie tych umiejętności w naturalnych sytuacjach.
Z tego samego powodu osoby z autyzmem mogą nie dostrzegać potrzeby dzielenia się ważnymi informacjami z innymi, a nawet mogą sądzić, że skoro one posiadają pewną wiedzę, wszyscy inni też ją posiadają, co znacznie utrudnia funkcjonowanie w relacjach.
Trzeci obszar, w którym zauważamy zaburzenia rozwoju, dotyczy stereotypowych wzorców zachowań. Elastyczność, którą posiadamy, umożliwia rozwijanie różnorodnych strategii i otwiera nas na wiedzę, dopuszczając różne sposoby realizacji tego samego zadania. W przypadku autyzmu jednak, pojęcie „elastyczność” zastępuje „sztywność”, prowadząc do przywiązania do rutyny, trudności w wprowadzaniu zmian i zahamowania zdobywania nowej wiedzy i strategii.
Objawy związane z tym obszarem obejmują niechęć do zmian, takich jak zmiana trasy jazdy, niewłaściwa kolejność wykonywania czynności, czy niezamknięte drzwi pojazdu, co może przypominać kompulsywne zachowania. Autystyczne zachowania autostymulacyjne, takie jak kręcenie kołami czy innymi przedmiotami, skupienie na częściach przedmiotów zamiast na ich całości, ustawianie przedmiotów w szeregach, koncentracja na jednym elemencie przedmiotu oraz manieryzmy ruchowe i złożone ruchy całego ciała, są także często obecne w życiu osób z autyzmem.
Dwa dodatkowe aspekty wpływają na wyżej wymienione obszary. Wyobraźmy sobie sytuację, gdy wszystkie bodźce, które doświadczamy – słyszane, widziane, odczuwane – są nieustannie i równocześnie przez nas przetwarzane. Nie możemy się skupić na żadnym z nich lub koncentracja na nich wiąże się z dużymi kosztami, w przeciwieństwie do funkcjonowania większości osób. Trudno jest skoncentrować się na jednym kluczowym bodźcu, ponieważ każdy z nich musi zostać przetworzony w tym samym czasie. Dlatego problemy z odpowiedzią na pytania niekoniecznie wynikają z braku wiedzy na dany temat.
Trudno jest wyciągnąć ogólny wniosek na podstawie wszystkich informacji z danej sytuacji i skupić się na kontekście, ponieważ cały czas przetwarzane są szczegóły. Na przykład, mając przed oczami charakterystyczne budynki, organizację przestrzeni, pojazdy i ludzi, może być trudno stwierdzić, że jesteśmy w mieście. Jednoczesne przetwarzanie wielu bodźców prowadzi do opóźnienia w udzielaniu odpowiedzi i problemów z podtrzymywaniem rozmowy, co również utrudnia nawiązywanie i utrzymanie relacji społecznych. Może to również wpłynąć na trudności w rozpoznawaniu twarzy czy używaniu zaimków osobowych, co dla niektórych osób może być odbierane jako brak kultury. Tworzenie i trzymanie się ustalonego planu dnia może być niemożliwe, a wprowadzanie drobnych zmian może dezorganizować i zaburzać funkcjonowanie.
Wymienione problemy są związane z tzw. słabą centralną koherencją. To właśnie ona wpływa na funkcje wykonawcze, niezbędne do regulacji zachowania.
Diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu nie musi oznaczać „wyroku”. Występowanie opisanych objawów i trudności w życiu codziennym nie implikuje, że będą one utrzymywać się na tym samym poziomie przez lata. Badania dowodzą, że wczesne rozpoczęcie terapii poprawia perspektywy funkcjonowania dziecka w przyszłości. Obecnie istnieje wiele różnych interwencji terapeutycznych, jednak najbardziej udokumentowaną pod względem efektywności w pracy z osobami z diagnozą zaburzeń ze spektrum autyzmu są terapie behawioralne i poznawczo-behawioralne. Te terapie, mimo pozorów, są prowadzone z poszanowaniem granic i uwzględniają świat emocji i motywacji. Współistnieją także inne, niedyrektywne metody terapeutyczne.
W przypadku dzieci, oprócz różnych terapii, można również zastosować zajęcia logopedyczne, integrację sensoryczną, inne terapie zajęciowe, trening umiejętności społecznych czy indywidualną psychoterapię. Wybór terapii zależy od indywidualnej oceny trudności dziecka, poziomu funkcjonowania intelektualnego i postawionej szczegółowej diagnozy. Dla nastolatków i dorosłych zwykle stosuje się interwencje oparte o trening umiejętności społecznych, indywidualną psychoterapię i terapie zajęciowe. Kluczowe znaczenie mają tutaj rodzaj diagnozy i poziom intelektu.
Wczesne, specjalistyczne, regularne i intensywne interwencje terapeutyczne mogą znacząco wpłynąć na poprawę jakości życia osób z diagnozą zaburzeń ze spektrum autyzmu. Terapia ma na celu nabywanie wiedzy, rozwijanie strategii i perspektywy, aby nauczyć osoby z diagnozą lepiej radzić sobie w codzienności. Realizowane jest to poprzez:
- naukę samodzielności i zrozumienie zasad rządzących światem,
- korzystanie z korzyści płynących z relacji społecznych,
- rozpoznawanie granic,
- podejmowanie samodzielnych decyzji,
- organizację czasu i życia zgodnie z potrzebami osoby i otoczenia.
Ponadto istnieje wiele innych interwencji, których celem jest samodzielność i satysfakcja.